DUAS MÃES…DUAS AMIGAS…DUAS IRMÃS E COMPANHEIRAS DE LUTAS.
MÁRCIA GUEDES E VIRGÍNIA KELLY

Todo o trabalho da ASPOSBERN – Associação dos Pais e Pessoas com a Síndrome de Berardinelli do Estado do Rio Grande do Norte, começou com encontro de duas Mães, Márcia Guedes e Virgínia Kelly, através do nascimento de seus filhos: Roberto Wagner no dia 02/11/1986 e Veruska Karla no dia 16/09/1987.

Quando o meu Filho estava com quase 2 anos, conheci Virginia, através do Pediatra de nossos filhos o Dr. Ney Marques da Fonsêca, que foi o responsável por este encontro e consequentemente por esta irmandade entre nós duas, fazendo com que anos mais tarde, fundássemos a Nossa ASPOSBERN .

Costumo dizer que depois do nascimento de meu filho Roberto Wagner, o dia do nosso 1º Encontro foi o dia mais feliz de minha vida, porque vi que eu já não estava mais sozinha, que eu teria a partir daquele dia, uma outra mãe para dividir comigo todas as experiências, dúvidas, angustias, alegrias, e muitas esperanças de dias melhores para os nossos filhos.

Fizemos deste encontro, Eu e Virgínia, a nossa segunda casa, a nossa segunda família. Nossos filhos cresceram juntos , e juntas saímos em buscas de mais famílias para que elas não passassem o que nós duas tínhamos passado.

Com o passar dos anos fomos encontrando mais Pessoas com a Síndrome e ai com a orientação do Dr. Ney Marque Fonseca, fundamos em 29/08/1998 a nossa ASPOSBERN – Associação dos Pais e Pessoas com a Síndrome de Berardinelli do Estado do Rio Grande do Norte.

Desde que fundamos a ASPOSBERN, faleceram 18 Pessoas com a Síndrome e hoje nos temos cadastradas em nossa Instituição 38 Pessoas de nosso Estado.

Esta, é a maior incidência por região no Brasil e no Mundo. Damos assistência não só aos nossos de nosso Estado, e sim a outros Estado do Brasil e no Exterior.

A ASPOSBERN – Associação dos Pais e Pessoas com a Síndrome de Berardinelli do Estado do Rio Grande do Norte, tem como finalidade prestar proteção e assistência Social, à Saúde das Pessoas com a Síndrome de Berardinelli, buscando meios e recursos que visem a resolução dos seus anseios e problemas, como cidadão no contexto social.

Nosso lema é “ASPOSBERN… NOSSA LUTA NÃO SERÁ MAIS EM VÃO”