A ASPOSBERN – Associação dos Pais e Pessoas com a Síndrome de Berardinelli do Estado do Rio Grande do Norte, é uma Instituição de direitos privados sem fins lucrativos, inscrita no CNPJ: 03.365.461-0001/56, com sede provisória na Rua Dix Sept Rosado nº 122, Centro – Currais Novos/RN.
A ASPOSBERN tornou-se de Utilidade Pública Municipal (15 de setembro de 1999), Estadual no dia (07 de Julho de 2000) e Federal (19 de abril de 2000).
Tem assento nos Conselhos Municipal e Estadual dos Direitos da Pessoas com Deficiência do RN; Tem assento nos Conselhos Municipal e Estadual de Assistência Social e registro no Conselho Nacional de Assistência Social; Tem assento no Conselho Estadual dos Direitos do Idoso; SINDSOCIAL; Frente Parlamentar Estadual em Defesa da Criança e Adolescente. Frente Parlamentar Estadual da Pessoa com Deficiência. Filiação na Organização Nacional da Pessoa com Deficiência Física.
O trabalho da ASPOSBERN teve inicio em 1988 quando duas mães Márcia Maria Guedes Vasconcelos Fernandes e Virgínia Kelly de Sousa Cândido Dantas, se encontraram por motivo do nascimento de seus filhos Roberto Wagner Guedes Fernandes no ano de 1986 e Veruska Karla Cândido Dantas no ano de 1987.
Este encontro foi feito através do médico pediatra Dr. Ney Marques da Fonseca no ano de 1988, o qual nos deu a ideia de procurar outros casos no Estado e fundar uma Associação para prolongar a vida desses pessoas. A visita e o cadastramento dos casos no Estado do RN teve inicio no mesmo ano.
O nosso trabalho é conscientizar as famílias destas Pessoas Sindrómicas da necessidade nos cuidados com a saúde, no social, alimentação e na educação escolar.
Fazemos visitas as famílias das pessoas com a Síndrome, em diversas cidades do RN a procura de um Berardinelli para o tratamento correto.
A Associação foi fundada após o I Encontro dos Pais e Pessoas com a Síndrome de Berardinelli, ocorrido em Currais Novos/RN, no dia 13 de Dezembro de 1997, no qual participaram 16 pessoas com a Síndrome de 7 cidades do Estado.
Desse encontro, partimos para a reunião de fundação da Associação no dia 29 de agosto de 1998 e a posse da 1º Diretoria, no dia 20 de Março de 1999. A ASPOSBERN é considerada a primeira Associação desta referida Síndrome no Brasil e no Mundo.
Com a realização do I Encontro de Pais e Pessoas com a Síndrome de Berardinelli do Estado do Rio Grande do Norte, passamos a conta com o apoio de Médicos do Hospital Universitário Onofre Lopes – HUOL, e de clínicas particulares que fazem um trabalho voluntário, em prol dessas pessoas, na tentativa de fazerem novas descobertas para o prolongamento de suas vidas.
A Instituição tornou – se de Utilidade Pública Municipal (15 de setembro de 1999),Estadual no dia (07 de Julho de 2000) e Federal (19 de abril de 2000).
Conseguimos divulgar o trabalho da ASPOSBERN, através de reportagens feitas pelos jornais Tribuna do Norte ( dia 29 de setembro de 1996) e Diário de Pernambuco ( no dia 23 de Março de 1997). Como também a participação nos eventos da Semana do Excepcional.
A Associação conseguiu uma grande divulgação, a partir de 18 de Maio de 1990, através do projeto de Pesquisa e Extensão da UFRN/CERES/CAICÓ, : Síndrome de Berardinelli no Estado do RN – Distribuição Geográfica e Genealógica, desenvolvido pela pesquisadora do curso de geografia e Vice – Presidente da ASPOSBERN, Virgínia Kelly de Sousa Cândido Dantas na qual ministrou palestras em diversas instituições do Estado, onde existem as Pessoas com a Síndrome. Essa divulgação fez com que descobríssemos outros casos, passando assim o n.º de 16 para 28 casos. O projeto da UFRN junto a ASPOSBERN, propiciaram um encontro a nível Estadual, onde trouxemos profissionais do Instituto Hermes Pardini para um estudo genético do Diabetes Lipoatrófico. Este encontro foi realizado no Colégio Comercial de Currais Novos, no dia 08/07/2000.
Com esse projeto, conseguimos carteiras e camisetas para as pessoas com a Síndrome de Berardinelli com o logotipo da Associação, para a sua melhor identificação.
No dia 13 de Junho de 2003 passamos a ter a nossa sede pública provisória cedida pelo IPERN, localizada na Rua Gov. Dix Sept Rosado, Nº 122, Bairro: Centro-Currais Novos.
No ano de 2016, conseguimos um terreno doado através de um projeto e Lei 3.117 de autoria do Vereador Odon Jr, no Governo do Prefeito Vilton Cunha. Com a Doação da escritura do terreno pelo 1º Cartório de Notas do Tabelião João Batista Guimarães. E com a doação do Projeto arquitetônico da Arquiteta Kleyne Rondelly de Souza Dantas Pacheco.
Fundadoras com o idealizador da ASPOSBERN Dr. Ney Marques Fonseca
Dr. Ney Marques Fonseca com os filhos das fundadoras, Veruska e Roberto