QUEM SOMOS
A ASPOSBERN é a primeira e única Associação existente no Brasil e no Mundo. O RN é onde estar localizada a maior concentração desta Síndrome. Existe atualmente 37 Pessoas com a Síndrome cadastradas na Associação, recebendo atenção e cuidados.
NOSSA HISTÓRIA
A ASPOSBERN tornou-se de Utilidade Pública Municipal (15 de setembro de 1999), Estadual no dia (07 de Julho de 2000) e Federal (19 de abril de 2000).
ENTENDA A SÍNDROME
A Síndrome de Berardinelli, também conhecida como Lipodistrofia Congênita Generalizada, é uma doença rara que se caracteriza por perda quase total do tecido adiposo, gerando um distúrbio no metabolismo.
Histórico de atendimento
Desenvolve-se atendimento pedagógico com palestras, acervo de pesquisa e estandes nos eventos, bem como assistência médica e exames, visitas às famílias e escolas onde as pessoas residem como também, fazemos um trabalho de orientação e troca de experiências com famílias de outros estados e países através da internet. Realizamos um encontro anual com as famílias e já estamos no XIX Encontro.
Durante a nossa trajetória de 19 anos houve 18 óbitos de Pessoas com a Síndrome.
Hoje, a ASPOSBERN dá assistência médica e social a 27 Pessoas que residem no Estado do RN.
Dá assistência também através de internet pelas redes sociais a mais 14 Estados para 51 Pessoas.
Equipe Profissional
A ASPOSBERN conta com o apoio de voluntários nas seguintes áreas: Médicos Endocrinologistas, Pediatra, Cardiologista, Nefrologista, Hepatologista, Clinico Geral, Gastroenterologista, Pneumologista, Oftalmologista, Ortopedista, Bioquímicos, ultrassonografia, Professora, Assistente Social, Contador, Técnico de Enfermagem e Secretária.
Recursos
A Associação sobrevive, desde a sua fundação, de doações, sorteios, promoções e um convênio firmado com a Prefeitura de Currais Novos.
